Joni Bloggt

Anfang November hatte ich einen Termin mit der Eingliederungshilfe im Silbernen Bären. Der Name allein klingt schon mächtig, oder? „Bedarfsermittlung“ – ein Wort, das suggeriert, dass jetzt ganz genau geschaut wird, was ich brauche, um meinen Alltag zu bewältigen. Ehrlich gesagt? Meine Erwartungen waren zwar nicht riesig, aber was ich dann erlebt habe, war eine Achterbahnfahrt aus Frust, Bürokratie und unverschämten Vorschlägen. Doch was mich wirklich auf die Palme gebracht hat, war der Brief mit dem Gesprächsprotokoll. Aber lasst uns erstmal am Anfang starten. Das Gespräch: Zwischen Hoffnung und Frustration Eine Bedarfsermittlung soll eigentlich eine Chance sein. Eine Gelegenheit, offen über seine Herausforderungen zu sprechen und gemeinsam Lösungen zu entwickeln. Aber was ich erlebte, war ein kaltes, unpersönliches Abhaken von Fragen – ohne echtes Interesse an mir als Person. Zwei Leute saßen mir gegenüber: Ina Kreuzer, die das Gespräch führte, und Mara Wieskamp, die fürs Protokoll u...

Heute war wieder Botox-Tag. Und nein, nicht für Falten oder so’n Kram, sondern für meinen linken Arm, die Hand und das Bein. Ihr wisst ja, diese Muskeln tun manchmal so, als wären sie auf Dauerfeuer eingestellt. Also gibt’s Botox, damit ich mich nicht bewege wie ein Roboter, der grad seinen USB-Stick verloren hat. Ab ging's zu Dr. Philipp Becker, meinem Neurologen in Forstenheim. Aber glaubt mir, der Tag hatte noch mehr zu bieten als Spritzen. Meine Mutter, Lisa, hat während der Fahrt wieder den Mund nicht zu bekommen, und das war… naja, sagen wir mal „lebensnotwendig“. Der Morgen: „Erst mal richtig einen ablassen“ Der Tag fängt bei mir immer gleich an: Aufstehen, ab ins Bad, und erstmal „den Morgen erledigen“ – sorry, aber das muss bei mir einfach sein, sonst läuft gar nichts. Danach schnell duschen, Jogginghose an (ja, weil die am bequemsten ist, wenn ich später beim Arzt wieder alles ausziehen muss), und dann gibt’s Frühstück. Müsli, bisschen Kaffee – der Klassiker. Was macht ih...

Normalerweise ist dieser Blog mein Zufluchtsort. Hier kann ich ganz offen über mein Leben sprechen – über die täglichen Kämpfe, über die kleinen Erfolge, die für viele selbstverständlich sind, und über die Gedanken, die mir im Kopf herumgehen. Aber heute schreibe ich hier mit einem anderen Gefühl: mit einer Mischung aus Wut, Traurigkeit und Enttäuschung, die mich so tief getroffen hat, dass ich das Gefühl habe, ich müsse die Worte einfach loswerden, bevor sie mich erdrücken. Der Kommentar, der das alles in mir ausgelöst hat, lautete: An dieser Stelle stand der Kommentar um den es ging.  Als ich das zum ersten Mal gelesen habe, war ich wie betäubt. Es sind doch nur Worte, dachte ich zuerst. Ein Kommentar von jemandem, der meinen Alltag gar nicht kennt. Aber je länger ich darüber nachgedacht habe, desto tiefer bohrten sich diese Worte in mein Innerstes, und irgendwann konnte ich sie nicht mehr einfach beiseiteschieben. Sie klangen immer lauter in meinem Kopf: „Was soll die Gemeinscha...

Ey, dieses Wochenende war wirklich die absolute Vollkatastrophe. Meine Schwester Lena und ihre Tochter Julia haben sich von Samstag auf Sonntag bei uns breitgemacht, weil Lena beim Kameradschaftsabend wohl dachte, das Feiern hört nie auf, und dann natürlich keinen Bock mehr auf den späten Heimweg hatte. Klar, wer muss den ganzen Scheiß ausbaden? Genau, wir! Meine Mutter, die eigentlich schon total im Eimer war, hat sich trotzdem wie ’ne Bekloppte nur noch um Julia gekümmert. Natürlich. Die könnte halbtot sein, aber sobald irgendwer was von ihr will, springt sie sofort. Und ich saß nur da und dachte mir: "Geil, und ich kann jetzt sehen, wie ich klarkomme. Läuft bei uns, ne?" Wenn Julia da ist, kannst du dir alles in die Haare schmieren – Hilfe, Unterstützung, was auch immer. Die ist dann nur noch an der Kleinen dran, und ich bin einfach komplett abgeschrieben. Klar, ich versteh schon, es darf auch mal sein, dass ich nicht 1a versorgt werde. Aber trotzdem: Ich sitz da und merk ...

Kennt ihr das, wenn ihr eigentlich so viel zu erzählen habt, aber trotzdem nicht wisst, wo ihr anfangen sollt? So geht’s mir gerade. Ich sitze hier, will einen Blogartikel schreiben, aber ehrlich gesagt – ich hab keine Ahnung, welches Thema ich aufgreifen soll. Irgendwie dreht sich im Moment alles um dieselben Sachen. Familie, Streit mit meiner Mutter, und dann das Ding mit meinen Zähnen, was mittlerweile schon fast eine Story für sich ist. Jetzt auch noch die Eingliederungshilfe, bei der ich mitten in den Verhandlungen stecke… Ja, Chaos pur. Eigentlich wollte ich hier ja mal was anderes erzählen – euch von irgendwas Schönem berichten oder zumindest von einem Thema, das keine Kopfschmerzen macht. Aber hey, das hier ist mein Leben, und ich hab gelernt: Es bringt nichts, sich um die unbequemen Sachen drumherum zu mogeln. Manchmal muss man die einfach direkt ansprechen. Also gut, reden wir über das Chaos, das die Eingliederungshilfe gerade in mein Leben bringt. Es sind genau solche Dinge,...

Also, letzten Oktober am Amazon Prime Day habe ich mir zusammen mit meiner Mutter einen Doppelpack elektrischer Zahnbürsten gegönnt. Schnäppchen-Alarm! Zwei Zahnbürsten, eine für sie, eine für mich, und das auch noch zum Mega-Preis. Ich dachte echt, ich hab den Jackpot geknackt. Meine Mutter hat die weiße Zahnbürste, die läuft wie geschmiert, hält locker über eine Woche durch, und sie ist voll zufrieden. Und ich? Ich hab die schwarze Zahnbürste – und das Ding macht mich wahnsinnig! Nach zwei bis drei Tagen geht der Akku regelmäßig in die Knie, und sie geht mir mitten beim Zähneputzen einfach aus. Ich meine, ernsthaft – wisst ihr, wie unfassbar nervig das ist? Da steht man mit Zahnpasta überall im Mund, voller Schaum, und dann stirbt das verdammte Ding ab. Ganz ehrlich, wer zur Hölle braucht so einen Scheiß? Aber jetzt kommt der Oberhammer: Ich dachte, vielleicht gibt’s ne Lösung und hab den Hersteller kontaktiert. Deren Antwort? „Aktualisieren Sie die Zahnbürste über die App.“ – Wie bi...

Es gibt Momente, in denen man fest daran glaubt, dass ein neuer Weg die ersehnte Veränderung bringt. Für mich war das die Zusammenarbeit mit der Eingliederungshilfe – ein Schritt hin zu einem selbstbestimmten Leben. Doch während des Gesprächs zur Bedarfsermittlung erlebte ich eine Mischung aus Hoffnung und Enttäuschung. Ich habe das Gefühl, dass ich nur ein Fall unter vielen bin. Hier teile ich meine Gedanken und Gefühle zu diesem Weg, der alles andere als einfach ist. Im September hatte ich mein erstes Vorgespräch mit der Eingliederungshilfe. Ich erinnere mich genau daran, wie diese kleine Flamme der Hoffnung in mir aufleuchtete. Zum ersten Mal seit Langem fühlte ich etwas wie Aufbruchsstimmung. Ich dachte, vielleicht bekomme ich endlich die Unterstützung, die mir und meiner Familie hilft. Die Eingliederungshilfe war für mich ein Weg, Stück für Stück mehr eigenständig zu werden – mein Leben selbst zu gestalten, ohne dass alles auf den Schultern meiner Mutter lastet. Kennt ihr dieses G...

Es gibt kaum ein schwierigeres Thema, als sich Gedanken über Situationen zu machen, in denen man selbst keine Entscheidungen mehr treffen kann. Doch genau hier können Dokumente wie die Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Bestattungsverfügung entscheidend sein. Sie stellen sicher, dass deine Wünsche und Vorstellungen respektiert werden, wenn du es selbst nicht mehr ausdrücken kannst, und entlasten deine Familie in Momenten, in denen Entscheidungen am schwersten fallen. Lass uns gemeinsam anschauen, was diese Dokumente so wertvoll macht und wie sie dir und deinen Liebsten helfen, im Ernstfall vorbereitet zu sein. Patientenverfügung: Dein Wille in Extremsituationen Die Patientenverfügung ist mehr als nur ein Formular. Sie ist deine Stimme, wenn du selbst keine Entscheidungen mehr treffen kannst. Sie zeigt, welche medizinischen Maßnahmen du dir wünschst – und welche du ablehnst – falls du in einer Situation bist, in der du nicht mehr selbst sprechen kannst. Es is...